Ezt a weblapot azért hoztuk létre, hogy segítsük információval ellátni az SMA izomsorvadásosokat.
Az utóbbi években a tudomány gyors fejlődése több öröklődő genetikai defektus esetében új lehetőségeket nyitott a betegség gyógyítását szolgáló terápiák kifejlesztésében és a tudományos kutatás területén. Új terápiás lehetőségek állnak fejlesztés alatt, és a közeljövőben tervezik múlti-center klinikai kipróbálásukat, melybe több ország betegeit szeretnék bevonni.
Mivel sok országba nagy erőkkel folynak a kísérletek, ezért a SZÜLÖK nálunk is, összefogtak, hogy a kísérletek ide is elérjenek.
Mivel jelenleg Magyarországon, még próbálkozás sincs ennek a genetikai betegség gyógyítására, ezért is nem egy gyermek megmentése a cél, a gyógymód megismerése és nálunk is az alkalmazás bevezetése.
A szeretet és a gondoskodás olyan dolgok, amikből minél többet adsz, annál többet kapsz. Állj egy jó ügy mellé!
Segíts, hogy segíthessünk! Tegyen értünk, ha megteheti!
Támogassa céljainkat akár egyetlen SMS elküldésével!
Ezt a videót 2007-ben a Fight SMA Nemzeti SMA Konferencián mutatták be, Washingtonban. A kisfilmben SMA-s gyerekek fényképeit láthatjuk. Ez az, ami miatt szembe kell szállnunk ezzel a borzasztó betegséggel. Az SMA a két év alatti gyermekek legnagyobb genetikai gyilkosa